- Kwaliteitszorg
- Wetenschappelijke integriteit
- Ethische Commissie Onderzoek
- Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)
- Toestemming van respondenten
- Verwerkersovereenkomst
- Anonimiseren en pseudonimiseren
- Vertrouwenspersoon Wetenschappelijke Integriteit
Kwaliteitszorg
Voor praktijkgericht onderzoek verbindt de HU zich aan het Brancheprotocol Kwaliteitszorg Onderzoek (BKO), vastgesteld door de Vereniging Hogescholen (VH). Het BKO is gericht op het handhaven en verbeteren van de kwaliteit van het praktijkgericht onderzoek en de organisatie eromheen. Het legt de basis voor een landelijk kwaliteitszorgstelsel voor het praktijkgericht onderzoek aan hogescholen. De Commissie Evaluatie Kwaliteit Onderzoek (CEKO) houdt toezicht op de uitvoering van het BKO voor de periode 2023-2028.
Meer informatie over kwaliteitszorg met betrekking tot HU onderzoek vind je op de EenHU pagina over visitaties kenniscentra.
Wetenschappelijke integriteit
Onderzoek moet niet alleen methodologisch goed uitgevoerd worden maar ook ethisch goed: integer. In de Nederlandse Gedragscode Wetenschappelijke Integriteit (NGWI) wordt dit toegelicht aan de hand van 5 waarden: onderzoek moet eerlijk, zorgvuldig, transparant, onafhankelijk en verantwoord gebeuren. Deze gedragscode geldt voor al het onderzoek dat wordt uitgevoerd aan universiteiten en hogescholen. Als onderzoeker word je geacht te werken volgens de normen van deze code. Bekijk daarvoor hoofdstuk 3 uit de gedragscode.
De HU heeft een praktische uitwerking van de NGWI opgesteld, de Herziene handreiking Wetenschappelijke Integriteit & AVG. Deze HU handreiking NGWI gaat in op wat de NGWI betekent voor het onderzoek en onderwijs aan de HU. Ofwel: welke implicaties heeft de NGWI voor onderzoek dat aan de HU wordt uitgevoerd door docent-onderzoekers en studenten?
Zowel in de NGWI als de HU handreiking m.b.t. de NGWI wordt gesproken over onafhankelijkheid van onderzoek. Dit is onder andere van belang ter voorkoming van een zogenaamd ‘conflict of interest’. Wat betreft deze onafhankelijkheid geldt, dat in de HR selfservice een tegel opgenomen is (onder persoonsgegevens) waarin je je nevenwerkzaamheden moet melden bij je manager.
Meer informatie over Wetenschappelijke Integriteit, de Vertrouwenspersoon Wetenschappelijke Integriteit en de Commissie Wetenschappelijke Integriteit is hier terug te vinden.
Ethische Commissie Onderzoek
De HU heeft een Ethische Commissie Onderzoek (ECO). Deze commissie geeft je advies over ethische kwesties ten aanzien van je onderzoeksvoorstel. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het voorkomen van negatieve gevolgen van onderzoek voor respondenten en de bescherming van hun privacy. De Commissie bestaat uit twee ‘kamers’, één voor het gezondheidsdomein (ECO-GD) en één voor de andere domeinen van de HU. De laatste heet Ethische Commissie Onderzoek Sociaal Domein (ECO-SD). De kamer voor het gezondheidsdomein heeft een extra taak. Onderzoek op het gebied van gezondheid moet in sommige gevallen getoetst worden door een Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC), verbonden aan bijvoorbeeld het UMCU. De ECO-GD kan je helpen om te beoordelen of dit voor jouw onderzoek het geval is. Bij deze commissie kun je advies vragen over mens gebonden onderzoek, bijvoorbeeld wanneer je twijfelt of jouw onderzoek WMO-plichtig is of niet, en dus medisch ethisch getoetst moet worden of niet.
Lees hier meer informatie over de Ethische Commissie Onderzoek.
Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)
Sinds mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. De AVG beschrijft algemene principes die geborgd dienen te worden om de privacy te beschermen bij de verwerking van persoonsgegevens, ook als het gaat om persoonsgegevens in onderzoek. Je mag alleen persoonsgegevens verzamelen die noodzakelijk zijn om het onderzoeksdoel te bereiken en wanneer er een legitieme grondslag voor is. Informeer de privacy officer van je kenniscentrum of instituut wanneer je persoonsgegevens verzamelt of gaat verzamelen en laat je onderzoek opnemen in het verwerkingsregister.
Als de voorgenomen verzameling en analyse van gegevens een verhoogd risico met betrekking tot de rechten van de betrokkenen met zich meebrengt, dan moet de voorgenomen verwerking onderworpen worden aan een Privacy Impact Assessment (PIA). De AVG spreekt van een Data Protection Impact Assessment (DPIA). Je privacy officer kan je helpen met het beoordelen of er sprake is van een verhoogd risico, en met de eventuele PIA. Wanneer de privacy officer niet beschikbaar is, kun je vragen stellen via askprivacy@hu.nl.
Meer informatie over privacy (o.a. tips en richtlijnen), vind je op de EenHU overzichtspagina over privacy en security.
Tip: Doe de korte, online cursus ‘Privacy in Onderzoek’.
Toestemming van respondenten
Als je met respondenten werkt, is toestemming voor deelname aan onderzoek nodig, en toestemming voor de verdere verwerking van persoonsgegevens. Het is belangrijk dat dit zorgvuldig gebeurt, zodat de verdere verwerking van persoonsgegevens rechtmatig is. Meer informatie over toestemming bij onderzoek vind je in het EenHU kennisartikel Toestemming bij onderzoek. Je vindt hier onder andere verdere uitleg, de ‘handleiding toestemming onderzoek’ en een voorbeeld/format voor een zogenaamde ‘declaration of consent’, ook wel ‘informed consent’ genoemd.
Verwerkersovereenkomst
Als een andere organisatie de persoonsgegevens die je verzamelt verwerkt en/of analyseert, moet er een verwerkersovereenkomst worden opgesteld en ondertekend. Bij voorkeur is dit ons eigen format. Neem contact op met inkoop@hu.nl als er een verwerkersovereenkomst nodig is.
Anonimiseren en pseudonimiseren
Zoals hierboven uitgelegd, dient (de verwerking van) data die persoonlijke gegevens bevatten, te voldoen aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om de rechten en vrijheden van betrokkenen in onderzoek te beschermen kan het noodzakelijk zijn om gegevens te anonimiseren of pseudonimiseren. Het weghalen van namen of identificerende nummers (Burgerservicenummer, Strafrechtsketennummer, studienummer et cetera) is vaak niet voldoende om tot anonieme data te komen. Anonimiseren moet per definitie onomkeerbaar zijn. Als gegevens tot geïdentificeerde betrokkenen terug te herleiden zijn, dan zijn de gegevens niet anoniem. Volgens de AVG moet gekeken worden naar herleidbaarheid van data en moet je je als onderzoeker de volgende vragen stellen:
- Kan ik, een ander of een organisatie, individuele participanten nog uit de totale groep (mogelijke) respondenten halen zonder hun naam te kennen (singling out)?
- Kan ik nog data uit andere bronnen koppelen aan de data over deze betrokkene? Ook als je besluit de data niet te koppelen; als het zou kunnen dan is dit relevant.
- Is het mogelijk om uit de beschikbare data over een betrokkene andere data af te leiden? Ook hier geldt dat niet de vraag is of je dat als onderzoeker wilt doen maar of het zou kunnen.
Kun je tenminste één van deze vragen met “ja” beantwoorden, dan zijn de gegevens niet anoniem maar pseudoniem. Dit betekent dus ook dat in al het onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van een uniek identificerend nummer voor een respondent, er sprake is van pseudonieme gegevens en dat de eisen die de AVG stelt aan verwerking van deze gegevens gelden. Echt anonimiseren is erg lastig maar pseudonimiseren van gegevens is wel een waardevolle eerste stap om de persoonsgegevens van je respondenten te beveiligen.
Tip 1: Je kunt meer lezen over goed anonimiseren in dit document van een onafhankelijk Europees adviesorgaan op het gebied van databescherming en privacy.
Tip 2: Meer informatie over de basisstappen van pseudonimiseren vind je in dit document van het Landelijk Coördinatiepunt Research Data Managament.
Tip 3: De HU Bibliotheek verzorgt een workshop anonimiseren en pseudonimiseren. Voor meer informatie over deze workshop en andere workshops van de HU Bibliotheek, zie de pagina over workshops bij de HU Bibliotheek.
Vertrouwenspersoon Wetenschappelijke Integriteit
Deelnemers aan, en proefpersonen of patiënten binnen HU onderzoek die twijfelen aan, of een klacht hebben over een onderzoeker kunnen terecht bij de Vertrouwenspersoon Wetenschappelijke Integriteit via vertrouwenspersoon.wi@hu.nl. Deze mailbox wordt gelezen door de ambtelijk secretaris en de vertrouwenspersoon.
De regeling Wetenschappelijke Integriteit vind je onderaan de HU Onderzoek contactpagina.
Heb je (overige) vragen met betrekking tot wetenschappelijke integriteit? Mail dan naar: onderzoeksintegriteit@hu.nl.