In de beginfase van je onderzoek kun je met een datasteward kijken naar:

• Hoeveel data genereer ik tijdens mijn onderzoek?
• Welk soort data zijn het en in welk formaat sla ik het op?
• Hoe kan ik (en anderen) mijn data het beste terugvinden?
• Hoe kan ik gemakkelijk en veilig data delen met medeonderzoekers?
• Welke data repositories zijn van belang voor je vakgebied?
• Het opstellen van een datamanagementplan.

Als knooppunt in het proces verbindt de datasteward je ook met ICT en informeert je over beleid en wet- en regelgeving waarmee je rekening dient te houden bij datamanagement.

Het goed managen van je onderzoeksdata is belangrijk:

• Het zijn eisen van financiers en instellingen.
• Je handelt volgens de Nederlandse Gedragscode voor Wetenschappelijke Integriteit.
• Je kunt je data later terugvinden.
• Je merkt vroegtijdig welke voorzieningen je nodig hebt om je data veilig op te slaan.
• Je kunt de controleerbaarheid en integriteit van het onderzoek waarborgen.
• Je kunt je datasets publiceren  voor toekomstig hergebruik.
• Onderzoeksdata kunnen extra impact generereren bij publicatie.

Enkele datastewards maken deel uit van de pool of experts van het Landelijke Coördinatiepunt Research Data Management (LCRDM).

Hulp nodig bij het beantwoorden van vragen rond datamanagement of begeleiding bij het invullen van je datamanagementplan (DMP)? Mail dan naar een van de informatiespecialisten/datastewards van je kenniscentrum.

Voor je begint met je onderzoek is goed om na te denken over hoe je om wil gaan met je onderzoeksdata. Subsidieverstrekkers als NWO en ZonMW vragen bij de subsidieaanvraag al een datamanagementparagraaf.

De datamanagementparagraaf werk je later, samen met een informatiespecialist uit tot een datamanagementplan. Dat helpt je om bewuste en consistente beslissingen te nemen over je onderzoeksdata. In een latere fase van het onderzoek kan dit tijd besparen. Bovendien vragen steeds meer subsidieverstrekkers om zo’n plan.

Door het opstellen van een datamanagementplan (DMP) schep je als onderzoeker de voorwaarden voor goed datamanagement. In een DMP beschrijf je welke data je tijdens het onderzoek gaat verzamelen, hoe je deze data tijdens het onderzoek bewaart en wat er met de data na afloop van het onderzoeksproject gebeurt. Tijdens het opstellen van een datamanagementplan besteed je aandacht aan alle aspecten die te maken hebben met het beheer van de onderzoeksdata. Door dit in een vroeg stadium te doen, verklein je de kans op verrassingen.

In een datamanagementplan beantwoord je vragen als:

• Welke data ga je verzamelen? Wat voor type data of welke bestandsformaten en wat kan de omvang worden van deze data?
• Waar en hoe ga je deze data opslaan? Hoe zorg je voor back-ups?
• Hoe ga je je data organiseren en beschrijven?
• Wie krijgt toegang tot die data en hoe beheer je die toegang?
• Wat wordt na afloop van het project gearchiveerd? Waar en voor hoe lang?
• Komen de gearchiveerde data beschikbaar voor anderen?
• Wie is de eigenaar van je data en wie is verantwoordelijk voor het beheer?
• (Hoe) is voorzien in de middelen die nodig zijn om het allemaal uit te voeren?

Een datamanagementplan is een levend document. Het is mogelijk dat je bepaalde vragen in eerste instantie niet of alleen op hoofdlijnen kunt beantwoorden. Ook kan het in de praktijk nodig blijken om zaken anders te regelen dan je aanvankelijk van plan was. Je kunt je plan altijd aanvullen of wijzigen.

Neem altijd contact op met je datasteward als je een datamanagementplan gaat opstellen. Het juiste format van een datamanagementplan hangt af van de eisen van de subsidieverstrekker. Ook hierover adviseert je datasteward.

Promovendi
Doe je promotieonderzoek dan maak je van tevoren goede afspraken waar je de onderzoeksdata gaat opslaan. Doe je dat bij Hogeschool Utrecht of bij de universiteit waar je voor je promotieonderzoek aan bent verbonden? Sla je de onderzoeksdata bij de universiteit op, dan leg je ook daarvan de gemaakte afspraken vast. Dit is belangrijk voor veiligheid en continuiteit.

Software voor onderzoekers
Tijdens je onderzoek ga je veel data verzamelen en heb je misschien specifieke wensen over digitale faciliteiten. Deze kun je doorgeven aan het Team Digitale Onderzoeksomgeving of direct een aanvraag indienen via het betreffende aanvraagformulier:

• Meer rechten op laptop/desktop verkrijgen
• Aanvragen veilige opslagruimte op HU Research Drive: Aanvraag HU Research Drive
• Aanvragen van nieuwe software voor onderzoek: Aanvraag Applicatie

AVG
Sinds mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing De AVG beschrijft algemene principes die geborgd dienen te worden om de privacy te beschermen bij de verwerking van persoonsgegevens, ook als het gaat om persoonsgegevens in onderzoek. Er zijn veel soorten persoonsgegevens, zoals naam, adres, woonplaats en IP-adres. Gevoelige gegevens als iemands etnische afkomst, godsdienst of gezondheid worden bijzondere persoonsgegevens genoemd en zijn extra beschermd.

Je mag alleen persoonsgegevens verzamelen die noodzakelijk zijn om het onderzoeksdoel te bereiken en wanneer er een legitieme grondslag voor is. Informeer de privacy officer van je kenniscentrum of instituut wanneer je persoonsgegevens verzamelt/gaat verzamelen en laat je onderzoek opnemen in het verwerkingsregister.

Bekijk van te voren, eventueel samen met de privacy officer, of de voorgenomen verzameling en analyse een verhoogd risico voor de rechten van de betrokkenen met zich meebrengt. Als dit het geval is, moet de voorgenomen verwerking onderworpen worden aan een privacy impact assessment (PIA) (AVG spreekt van een Data Protection Impact Assessment (DPIA). Hier kan de privacy officer mee helpen. Wanneer de privacy officer niet beschikbaar is, kun je vragen stellen via askprivacy@hu.nl.

Gebruik een informed consent als je met respondenten werkt. Meer informatie hierover is te vinden op Ask HU: Toestemming bij onderzoek.

Als een andere organisatie de persoonsgegevens verwerkt en/of analyseert, moet er een verwerkersovereenkomst worden opgesteld en ondertekend. Bij voorkeur is dit ons eigen format. Neem contact op met inkoop@hu.nl als er een verwerkersovereenkomst nodig is.

Anonimiseren en pseudonimiseren
Data, die persoonlijke gegevens bevatten, dienen te voldoen aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om de rechten en vrijheden van betrokkenen in onderzoek te beschermen is het noodzakelijk om gegevens te anonimiseren of pseudonimiseren. Het weghalen van namen of identificerende nummers (Burgerservicenummer, Strafrechtsketennummer, studienummer et cetera) is niet voldoende om tot anonieme data te komen. Anonimiseren moet per definitie onomkeerbaar zijn. Als je tot de geïdentificeerde betrokkenen terug zou kunnen komen dan zijn de gegevens niet anoniem.
Onder de AVG moet gekeken worden naar herleidbaarheid van data en moet een onderzoeker zich de volgende vragen stellen:

• Kan ik, een ander of een organisatie, individuele participanten nog uit de totale groep (mogelijke) respondenten halen zonder hun naam te kennen (singling out)?
• Kan ik nog data uit andere bronnen koppelen aan de data over deze betrokkene? Ook als je besluit de data niet te koppelen; als het zou kunnen dan is dit relevant.
• Is het mogelijk om uit de beschikbare data over een betrokkene andere data af te leiden? Ook hier geldt dat niet de vraag is of je dat als onderzoeker wilt doen maar of het zou kunnen.

Kun je tenminste één van deze vragen met “ja” beantwoorden, dan zijn de gegevens niet anoniem maar pseudoniem.
Dit betekent dus ook dat in al het onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van een uniek identificerend nummer voor een respondent, er sprake is van pseudonieme gegevens en dat de eisen die de AVG stelt aan verwerking van deze gegevens gelden. Echt anonimiseren is erg lastig maar pseudonimiseren van gegevens is wel een waardevolle eerste stap om de persoonsgegevens van je respondenten te beveiligen.

In het datamanagementplan beschrijf je hoe je de onderzoeksdata wilt opslaan. Ook waarborg je de veiligheid van de data en plan je hoe je onderzoeksdata kunt uitwisselen met medeonderzoekers.

Opslaan van je eigen onderzoeksdata op HU Research Drive:
​​​HU Research Drive  is de omgeving voor het opslaan en delen van onderzoeksdata van Hogeschool Utrecht. Deze door SURF ontwikkelde dienst is veilig en duurzaam en wordt beheerd door de datastewards van de HU.

In HU Research Drive heeft elk onderzoeksproject een eigen projectruimte waarin alle inhoudelijke data van het onderzoek worden opgeslagen. Deze wordt samen met de datasteward van het kenniscentrum ingericht. Hierbij is het mogelijk om studenten en medewerkers van de HU en samenwerkingspartners (tijdelijk) toegang te geven.

Na aanmelding zal de datasteward van het betreffende kenniscentrum contact met je opnemen om de inrichting van de opslagomgeving met je door te nemen.

Kenmerken HU Research Drive:

• Voldoet aan Juridisch Normenkader Cloud Services Hoger Onderwijs en AVG met security audits;
• In beheer bij SURF, doorontwikkeling in samenwerking hogescholen en universiteiten;
• Voorziet in een integratie van services tot een Virtual Research Environment;
• Betreft geen persoonlijke opslag maar projectruimte;
• Diverse mogelijkheden voor het bewerken van documenten en samenwerken;
• Samenwerken met externen (geen HU account) als gebruiker;
• Tijdelijk bestanden of mappen delen met andere gebruikers, externen of studenten.

Meer specifieke informatie en veel gestelde vragen (FAQ’s) over HU Research Drive vind je in onze Self Service Portal.

Externe harde schijven, USB sticks, Dropbox etc. worden niet gebruikt om HU onderzoeksdata op te slaan. Deze opslagmedia zijn niet veilig.

Je kunt HU Research Drive gebruiken uitsluitend als cloudopslag via de webbrowser. Maar je kunt HU Research Drive ook synchroniseren met de lokale opslag op je laptop. Stap-voor-stap handleidingen voor de verschillende mogelijkheden kun je hieronder downloaden.

Grote bestanden (versleuteld) versturen:
Incidenteel grote bestanden versturen doe je met SURFfilesender. Je kunt het vergelijken met een veilige versie van WeTransfer.  Je kunt de bestanden versleuteld versturen met een wachtwoord volgens de Advanced Encryption Standard met een 256 bits sleutel.
Het bestand wordt dan in versleutelde vorm op een veilige server opgeslagen. Vervolgens mail of app je de ontvanger het wachtwoord. De ontvanger, voert het wachtwoord in en ontvangt dan het bestand, dat pas bij ontvangst weer leesbaar wordt.
Op deze manier kun je dus op een verantwoorde manier gevoelige (video)data delen met bijvoorbeeld studenten. Maak wel de afspraak dat deze na gebruik de ontsleutelde bestanden weer van hun eigen computers wissen.

Handmatig bestanden versleutelen (encryptie):
Wil je handmatig bestanden versleutelen (encryptie) met je HU laptop dan kan dat met 7-ZIP. Deze tool kun je via het HU Software Center downloaden.
Bovendien comprimeer je ook nog eens je data, zodat het minder ruimte inneemt. Stel voor maximale veiligheid de encryptie in op Advanced Encryption Standard 256 bits (AES-256).

Bestandsformaten:
Als bewijsvoering voor je onderzoek dienen de onderzoeksdata gedurende een wettelijk bepaalde termijn bewaard te blijven (tenminste 10 jaar) en toegankelijk voor derden te zijn.
Ieder bestandsformaat loopt het risico om verouderd te raken. Als een formaat veroudert, wil dat zeggen dat men met de huidige software niet meer in staat is om de inhoud van het bestand te gebruiken of weer te geven zoals bedoeld toen het bestand werd gemaakt. Om veroudering voor te zijn, kan een aantal voorzorgsmaatregelen worden genomen. Een van die maatregelen is om bestandsformaten te gebruiken die een hoge kans hebben om vele jaren bruikbaar te blijven.

De organisatie Data Archiving and Networked Services (DANS) heeft als richtlijn dat bestandsformaten die het beste geschikt zijn voor duurzaamheid en toegankelijkheid op de lange termijn:

• Veel worden gebruikt
• Open specificaties hebben
• Onafhankelijk zijn van specifieke software, ontwikkelaars of leveranciers,

Voor het duurzaam bewaren van data heeft DANS een lijst van voorkeursbestandsformaten opgesteld, waarvan verwacht mag worden dat deze formaten langdurig leesbaar blijven dan wel omgezet kunnen worden naar nieuwere formaten.

Onderzoeksdata dienen veilig en duurzaam te worden opgeslagen zodat zij als bewijsmateriaal kunnen dienen voor de publicatie en mogelijk ook gebruikt kunnen worden voor verder onderzoek. Het gaat dus om data archivering en hergebruik.
Subsidieverstrekkers kunnen vragen om dit in datamanagementparagraaf al ver van tevoren vast te leggen.

Van belang is om goed te regelen wie er toegang krijgt tot de data. Ook is belangrijk te bepalen voor welke termijn de data minimaal opgeslagen dienen te worden.
In Nederland zijn er twee instituten die dataopslag verzorgen: DANS en voor technisch wetenschappelijk onderzoek, 4TU.ResearchData.

Je kunt als onderzoeker je datasets (gratis tot 50 GB) voor de lange termijn opslaan in EASY van DANS.
Log de eerste keer in met je instelling (HU) en maak dan je persoonlijke EASY account aan. Dan is je account gekoppeld aan de HU.

Doe je technisch wetenschappelijk onderzoek, dan kun je je datasets bij 4TU.ResearchData archiveren. Tot 10GB per jaar uploaden is gratis. Bij meer data betaal je per Gigabyte. De HU heeft nog geen instellingsaccount bij 4TU.ResearchData. Maar je kunt via het uploadformulier een persoonlijk account aanmaken.

Bij praktijkgericht onderzoek aan Hogeschool Utrecht worden steeds meer studenten betrokken. De studenten verzamelen en/of bewerken gegevens voor het onderzoek. Ook delen HU onderzoekers onderzoeksgegevens met partijen buiten de HU.
De ICT voorzieningen voor HU medewerkers zoals laptops, cloudopslag en voorziening voor file transfers, kortom de voorzieningen voor het opslaan en delen van onderzoeksgegevens, zijn beveiligd tegen ongeoorloofde toegang en tegen het onbedoeld verloren gaan van de gegevens.
Ook worden er automatisch reservekopieën gemaakt van de data.
De kans dat opgeslagen of gedeelde onderzoeksdata in verkeerde handen komt en/of ontoegankelijk wordt is hiermee tot een minimum beperkt.

Bij onderzoeksvoorzieningen kunnen andere rechten gelden voor studenten en externen.
Het is belangrijk dat er duidelijke afspraken gemaakt worden met studenten en externen over hun werkwijze bij het omgaan met het verzamelen, opslaan, bewerken en delen van HU onderzoeksgegevens en dat de volgende regels worden nageleefd:

• HU onderzoekers die onderzoeksdata met (bijzondere) persoonsgegevens uitwisselen met studenten en externe partijen, pseudonimiseren of anonimiseren deze onderzoeksdata vooraf, zodat niets herleidbaar is tot personen.
• HU onderzoekers gebruiken voor het uitwisselen van onderzoeksdata met studenten en externe partijen HU Research Drive.
• Studenten en externe partijen maken bij het bewerken van de data zoveel mogelijk gebruik van applicaties die bestanden rechtstreeks in de cloudopslag bewerken zoals Microsoft Onedrive, Office 365 en Teams. Zo hoeven de data niet te worden gedownload naar de eigen devices.
• Als wel bestanden naar de eigen device worden gedownload duidelijke afspraken maken over het wissen van deze bestanden.

Een van de aandachtspunten binnen het project is privacy. Prof. dr. Ellen Gerrits, lector logopedie: participatie door communicatie, vertelt in dit filmpje over de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek (WMO) en de Ethische Commissie Onderzoek Gezondheidsdomein (voorheen Medisch Ethische Screeningscommissie). Wat kunnen we ethisch gezien van proefpersonen vragen en hoe leggen we deze data zo vast dat ze niet te traceren zijn naar de individuele mensen?

Met welke wet- en regelgeving en afspraken dienen onderzoekers en studenten die betrokken zijn bij onderzoek rekening te houden bij het verzamelen, opslaan, delen en archiveren van onderzoeksdata?

• Nederlandse gedragscode voor wetenschappelijke integriteit (ook praktijkgericht onderzoek)
• Nationaal Platform Open Science
• Databankenrecht
• Auteursrecht
• Bewaartermijnen HU
• Bewaartermijnen onderzoek (zie p.33 e.v.)
• Wet- en regelgeving voor medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO, gedragscodes en METC’s)
• Ethische Commissie Onderzoek (ECO)
• Privacy en security overzichtspagina HU